EMEA News Q4 2023

Gerbiamas Pirmininke, gerbiami delegatai,

Europos ME aljansas (EMEA) yra visos Europos pacientų organizacija, kuri šiuo metu atstovauja 18 Europos šalims ir auga. Aljansas suteikia balsą Europoje esantiems žmonėms, sergantiems mioalginio encefalomielito (ME arba ME/CFS), ir yra Europos partneris užtikrinant aukštos kokybės biomedicininius tyrimus.

Patvirtinant Europos šalių įsipareigojimą stiprinti sveikatos sistemas siekiant universalią sveikatos apsaugą, geresnių rezultatų ir mažesnių sveikatos nelygybių, tai yra būtina, nes skirtumai tarp Europos šalių dėl mioalginio encefalomielito (ME/CFS) sergančių žmonių gydymo ir požiūrio yra nepriimtini ir kelia nerimą.

Kaip nesąžininga ligos, kuri nėra perduodama per kontaktą, ME/CFS dažnai lieka ignoruojama, stigmatizuojama, nepakankamai prioritetizuojama ir nepakankamai tyrinėjama, nepaisant to, kad tai yra sunki, ilgalaikė, sudėtinga, lėtinė, sisteminė liga, pasižyminti gilios ir pastovios nuovargio, mažos fizinės darbingumo, autonominių, neurokognityvinių, imunologinių ir energijos metabolizmo disfunkcijų simptomais. (1,2,3). Mioalginė encefalomielitas kaip neurologinė sutrikimas WHO jau nuo 1969 m. yra įtrauktas į ICD-10 ir ICD-11 (4,5). Be to, 2015 m. JAV medicinos institutas išleido ataskaitą, patvirtinančią, kad ME/CFS yra tikra somatinė liga, siekiant išsklaidyti klaidingą įsitikinimą, jog tai psichosomatinė liga (1).

Vidutinis paplitimo rodiklis nuo 0,2 iki 0,4 % gali būti labiausiai paplitęs atskaitos įvertinimas. Tačiau iš tikrųjų niekas nežino tikrųjų skaičių, ir atrodo, kad nepriimama jokių veiksmų šiems skaičiams taisyti, nepaisant SNOMED įrankių prieinamumo jų tiksliai nustatymui (6).

Statistika rodo, kad 25% ME/CFS pacientų kažkada savo ligos metu būna prikaustę prie namų arba lovos. Daugelis netoleruoja šviesos, garsų, kvapų ir cheminių medžiagų. Daugelis negali skaityti, rašyti, žiūrėti televizijos ar klausytis muzikos. Kai kurie labai sunkūs pacientai negali kalbėti, privalo būti šeriami per vamzdelį ir netoleruoja žmogaus lietimo. Kiti praleidžia savo dienas tamsiame kambaryje arba kenčia nuo begalinio nepakeliamo skausmo. Deja, kai kuriems atrodo, jog jų situacija yra nepakeliamai sunki ir beviltiška, todėl pasirenka savižudybę. (7, 8, 9, 10). Deja, tik nedidelė dalis ME/CFS pacientų pranešė apie pasveikimą (11).

Daug žmonių praneša, kad jų liga prasidėjo po infekcijos (3). Tačiau šiuo metu nėra paprastų klinikinių naudingų tyrimų ar biomarkerių ME/CFS diagnozei nustatyti. Tokia situacija dažnai veda prie to, kad daugeliui sergančiųjų liksta nepastebėta arba diagnozuojama neteisingai. Tai dar labiau sustiprina mažą supratimą ir didelį žinių trūkumą apie šią ligą. Tai skatina tolesnį stigmatizavimą ir sukėlė dar daugiau kančių.

Atsižvelgiant į oficialaus pripažinimo ir finansavimo nebuvimą, Europos ME aljanso (EMEA) narių pacientų organizacijoms Europoje buvo palikta iniciatyvos ir finansuoti tyrimus. Dėl šios priežasties EMEA sukūrė:

• ‘Europos ME Tyrimų Grupę’, kurioje dalyvauja tyrėjai iš dešimties šalių, bendradarbiaujantys biomedicininiuose tyrimuose ir organizuojantys susitikimus su tyrėjais iš pasaulio pirmaujančių institutų.
• ‘Europos ME Klinikinių Gydytojų Tarybą’, kuri yra panaši tinklo organizacija klinikiniams gydytojams.
• ‘Europos Ankstyvosios Karjeros Tyrimų Tyrėjų Tinklą’, kuriame jauni Europos tyrėjai bendradarbiauja su savo JAV kolegomis, padidindami tyrimų galimybes ir ligos sąmoningumą.

Kaip vyriausybės siekia pasiekti universalią sveikatos apsaugą, mes skubame kreiptis į jas, kad neišstumtų ME/CFS sergančių pacientų ir:

• Oficialiai pripažintų ME/CFS kaip somatinę ligą, kaip apibrėžė Pasaulio sveikatos organizacija
• Užtikrintų, kad žmonės, sergantys ME/CFS, nebūtų marginalizuojami ir gautų laiku teikiamą fizinę, ekonominę, medicininę priežiūrą, socialines paslaugas ir paramą
• Įtrauktų naujausius mokslinius įrodymus apie ME/CFS į medicinos mokslų programas, nes sąmoningumas ir žinios apie šią ligą yra pavojingai nepakankamos
• Suteiktų labai reikalingą biomedicininių tyrimų finansavimą, siekiant suprasti ME/CFS etiologiją, patogenezę ir epidemiologiją, vedančią prie pagerintos diagnostikos, simptomų valdymo ir veiksmingų intervencijų pacientams
• Sparčiai plėstų ME/CFS Puikumo Centrų plėtros procesą, galbūt esančius esamuose tyrimų parkuose, kuriose yra platesnės galimybės išplėsti tyrimus

Ačiū

Europos ME Aljanso Vykonavimo Komitetas

Šaltiniai:

1. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015 Feb 10. DOI: 10.17226/19012.
2. Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome. Anthony L Komaroff. JAMA. 2019 Aug 13;322(6):499-500. DOI: 10.1001/jama.2019.8312.
3. Insights from myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome may help unravel the pathogenesis of postacute COVID-19 syndrome. Anthony L Komaroff, W Ian Lipkin. Trends Mol Med. 2021 Sep;27(9):895-906. doi: 10.1016/j.molmed.2021.06.002. Epub 2021 Jun 7.
4. Centers for Disease Control and Prevention. ICD-10 Codes. https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/icd-10.html
5. WHO/Classifications/Frequently Asled Questions/ Chronic Fatigue Syndrome. https://www.who.int/standards/classifications/frequently-askedquestions/chronic-fatigue-syndrome
6. European ME Alliance Roundtable Webinar. https://europeanmealliance.org/emea-rt2.shtml
7. Saunders, C.H., Understanding Severe ME: Essential Guide For Family & Friends. Kindle Edition ed. 2018, Independently published (21 Feb. 2018): 141.
8. Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care. Kristian Sommerfelt 1, Trude Schei, Arild Angelsen. J Clin Med. 2023 Feb 13;12(4):1487. doi: 10.3390/jcm12041487. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36836022/
9. Characterization of Post–exertional Malaise in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Barbara Stussman, Ashley Williams, Joseph Snow, Angelique Gavin, Remle Scott, Avindra Nath, and Brian Walitt. Front Neurol. 2020; 11: 1025. Published online 2020 Sep 18. doi: 10.3389/fneur.2020.01025
10. Centers for Disease Control and Prevention. What is ME/CFS? https://www.cdc.gov/me-cfs/about/
11. Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: what is the fuss about? Rea Tschopp, Daniel Paris, Rahel König, Milo Puhan, Marcel Tanner. Swiss Medical Weekly. 01.03.2022.